Det händer ju något nästan varje dag, men den här söndagen har varit riktigt lugn. Så skönt! Hade tagit en hel del smärtstillande klockan 3 i natt och tog mer nu på morgonen. Hade knappt någon aptit och somnade direkt efter frukosten på soffan. Sov nog åtminstone 2 timmar innan sköterskan Eva kom förbi. Allt verkade bra och det gick fortare än vanligt. Kontrollerna var bra. Jag har lärt mig nu att mitt blodtryck i regel ligger på 100/60, fick till och med höra det själv för några dagar sen, det var häftigt :)
Febern är borta nu (yes, en liten seger till) och Eva kunde se att munnen fortfarande gör ont men att mukositen är på väg att dra sig tillbaka. Jag fick ett antibiotika- dropp men slapp magnesium- dropp idag! Visserligen är dom värdena fortfarande låga, men Eva vill se vad som händer om vi slutar, kommer dom rasa tvärt eller fortsätter dom att stiga ändå? Hon sa också att det inte alls är konstigt att jag är så trött med tanke på alla smärtor och alla smärtstillande. Det känns som att jag är trött dygnet runt, direkt från att jag vaknar. Ändå sover jag flera gånger på dagen...
När hon gick så tog hon med sig de två lådorna med all extra medicin och alla redskap som har stått här sen jag fick flytta hem, även droppställningen tog hon med, eftersom jag antagligen ska skrivas ut i morgon. Det känns både spännande och läskigt på en och samma gång. Men vi kommer att få all information som vi behöver i morgon. Då ska jag spendera hela dagen på sjukhuset och träffa läkare och sköterskor. Det ska tas prover och kontrolleras för att se om jag är redo att skrivas ut.
Lyckades ta mig ut på en promenad med pappas hjälp i c:a 1 km. Resten av dagen har jag bara slappat. Men i vanliga fall är det mycket mer som ska göras, speciellt under den tiden som jag har varit isolerad och neutropen (med låga vita blodkroppar och därmed inget immunförsvar). Så här har en vanlig dag kunnat se ut på ett ungefär:
- Någon gång mellan 07:00-09:00 kommer en sköterska för att ta blodprov, blodtryck, temp, vikt och emellanåt ett urinprov. Varje måndag och torsdag tas ett extra blodprov för att kontrollera hur stor koncentrationen av immunförsvaret är. Emellanåt ska CVK:n "läggas om". Bort med tejpen som täcker insticket, tvättning med sprit och sedan på med nya tejp. Ibland byts även "fjärilen" ut. Det är den lilla fjärilsliknande tejpen som jag har mellan brösten och som håller slangarna på plats. Vi går även genom eventuella nya förändringar och symptom och sköterskan ger utlåtande om vad hon tror att det kan vara. Vi går genom matlistan där hon kontrollerar om jag fått i mig tillräckligt med vätska och kcal under dygnet och sen skriver hon ner allt jag kan tänkas behöva i medicinsk väg.
- Ca 09:30 Frukost. Ej löskokta ägg, inget rått kött.
- 10:00 Duscha varje dag. Duschen måste rinna i 10 minuter innan jag får kliva in. Handduk måste bytas dagligen. Lika så alla kläder närmast kroppen.
- 10:30 Tandhygien. Mukostatin för munnen ska det sköljas med 4 ggr/dag, tandborsten ska stå i en mugg med sprit, sen sköljas ordentligt. Tandborsten är av en mjukaste sorten och jag får inte använda någon annan tandkräm än den som sjukhuset kommer med två gånger i veckan. Till sist ska munnen sköljas minst i 1 minut med natriumflorid, 4 gånger om dagen.
- 11:00 Sängen bäddas. 2 gånger i veckan måste den dessutom bäddas med nytvättade sängkläder.
- 11:30 Starta en tvättmaskin.
- 12:00 Ta en promenad om jag orkar, helst 20 minuter om dagen. Får inte vara bland stora folkmassor, inte sitta direkt i gräset och inte gå in någonstans.
- 12:30 Lunch. Får inte laga mat själv, inte heller skala min egen frukt. Resten måste vara väl sköljt och upphettat till en viss temperatur.
- Fötterna & händerna ska smörjas med hydrokortison några gånger om dagen.
- Lägenheten måste städas 3 gånger i veckan. Dock får jag inte göra det själv för jag kan veva upp för mycket damm,
- 14:00 Lunchtabletter. Kan bli dåsig av.
- Sover lite någon gång under dagen av ren utmattning.
- Göra träningsschemat som sjukgymnasten har gett mig för att hålla musklerna aktiva och se till så att inte lederna stelnar..
- Suga på isbitar eller isglass 4-5 ggr om dagen för att dämpa svullnader i munnen och minska smärta.
- Badda med alsolsprit på "kulorna" under armarna.
- 15:00 koppla på ev. magnesiumdropp.
- Resten av dagen försöker jag att packa upp lite flyttlådor eller städa lite eftersom jag då brukar vara ganska pigg av min powernap och smärtstillande som jag tar vid lunchen.
- 18:00 Middag
- 20:00 Koppla bort magnesiumdroppet och ta kvällstabletterna.
- Resten av kvällen så har jag och pappa tittat i mina fotoalbum, pysslat i lägenheten eller sett på film :)
Tack och lov så försvann många av dessa restriktioner när jag kom ur isoleringen. Lagom till den här tiden (23:00) är jag så trött att ögonen svider och jag knappt ser vad jag skriver längre.
Väntar spänt på besked och information i morgon... God natt!