Dag +41: Hur det är att vara familjemedlem till en cancerdrabbad

Jag har ju skrivit en hel del om hur cancer påverkar psyket hos den som är drabbad (i det här fallet jag). Men jag har inte gått in så mycket på hur det drabbar min familj... Jag ska försöka beskriva så gott det går, utan att hänga ut någon.

När jag fick mitt besked första gången, 21 december 2001, så kom det som ett bombnedslag för allihop. Cancer fanns inte på kartan. Hela världen stannade upp och alla i min familj beskriver i efterhand att det var som att befinna sig i ett vakuum. Jag var väldigt illa däran och läkaren berättade att om vi hade kommit in någon vecka senare så hade det förmodligen varit för sent... När vi kom hem samma kväll som vi hade fått beskedet så kändes huset mörkt och kallt. Ingenting var sig likt längre, det går liksom inte att beskriva bättre. Det var som att allt hade tappat sin mening. Jag packade det viktigaste och fick åka tillbaka till sjukhuset samma kväll för att bli inlagd.
Jag försökte trycka i mig lite mat på julafton men fick knappt
ner någonting. Satt i soffan för att kunna lägga mig ner
emellanåt...

På julafton, efter noggrann genomgång av onkologen, fick jag permission för att åka hem över natten. Min mosters familj tillsammans med mormor hade slitit hårt för att få till en härlig julmiddag hemma hos oss. Jag minns min mamma den dagen, hon såg helt slut ut och ögonen var matta av tårar, men hon försökte ändå att le och ge oss julkänsla mitt i all tragedi. Hon hade planlöst jagat julklappar sista dagen bara för att det skulle bli en så normal jul som möjligt, men självklart så blev det inte det känslomässigt.
Jag på nyårsafton

På nyårsafton 2001/2002 fick jag permission från sjukhuset igen. Håret skulle snart falla av pga cellgifterna och jag hade fruktansvärt ont i magen. På 12-slaget så minns jag att jag tänkte "Är det här sista gången som jag får fira nyår nu?".


Mitt rum hemma kändes aldrig bekvämt igen. När jag väl kom hem så spelades kvällen vi fick beskedet upp om och om igen, med all ångest som det innebar. Jag kunde inte trivas i mitt eget rum, hur mycket jag än försökte, så länge som jag bodde kvar hemma. Det kanske låter dramatiskt, men så var det i alla fall. Hela rummet blev liksom infekterat och förknippat med sjukdomen. När jag flyttade hemifrån några år senare så rev mamma och pappa rummet utan att blinka och det var så skönt att slippa se det igen!

Min lillasyster gick i mellanstadiet när det här hände. Ni kan ju föreställa er själva hur det var att som 12-åring få veta att storasyster är svårt sjuk, att inte veta exakt vad cancer innebär utan bara förknippa det med död. Hon fick en hel del information, men det hölls på en nivå som skulle ge henne tillräckligt med trygghet men ändå inte skrämma henne. Medan mamma och pappa skiftade mellan att ta hand om Emelie hemma och att vara med mig på sjukhuset så skulle Emelie försöka klara av årskurs sex. Hon ville inget hellre än att få vara med på sjukhuset, men hon var ju tvungen att gå i skolan. Hon slets och var ofta ledsen. Men ändå ville hon inte prata om det med mamma och pappa. Hon ville inte ta någon plats utan hon ville låta all deras energi och fokus ligga på mig för att jag skulle bli frisk. Så Emelie backade undan trots att hon hade behövt ta en mycket större plats. Hon lyckades ändå på ett mirakulöst sätt att få toppbetyg mitt i allt kaos, makalös som hon är. Men de psykiska problemen hade bitit sig fast. Hon såg hur jag led men visste aldrig hur hon skulle kunna hjälpa och hon slets mellan att umgås med vänner och att spendera tid med mig. Det hände ofta att hon fick avboka sina planer i sista minuten för att jag åkte på en infektion eller fick någon biverkning. I tonåren bröt hon ihop och orkade inte längre bry sig om varken betyg eller skola. Så i högstadiet blev min älskade underbara lillasyster sjuk på grund av min sabla cancer. Det var först då hennes vakuumbubbla började avta och hon insåg plötsligt hur nära hon hade varit att förlora mig. Hon, precis som jag, fick många långa samtal hos psykolog innan hon kunde gå vidare.

Vad gäller mamma och pappas äktenskap lades det på is. Dom kunde knappt umgås eftersom att allt kretsade kring att en av dom skulle vara på sjukhuset hos mig och den andra hemma hos Emelie. De korta stunder dom sågs handlade det mest om att "rapportera senaste skiftet" och planera inför närmsta dagarna för att få vardagen att fungera. Även om dom båda var extremt starka och sällan visade mig eller Emelie något så bröts dom sakta men säkert ner. Både mamma och pappa tappade sig själva och sitt äktenskap - återigen på grund av cancern. Mamma berättade att hon läst att 70% av alla äktenskap spricker i familjer som drabbats av svår sjukdom eller död, men hon kunde inte tro att det skulle hända i vår familj då vi var så tighta. Men sen sker någonting omedvetet och man kommer ur en sån svår kris på olika sätt. Man bearbetar sorgen olika och det sker i olika faser och tar olika lång tid. Precis det hände mina föräldrar. För dom gick det helt enkelt inte att hitta tillbaka men skildes som nära vänner.

Efter en tid, när alla i familjen hade gått igenom sorg, depression, skilsmässa och när jag började komma tillbaka till det vanliga livet, så kraschade mamma till slut. Det vill säga några år efteråt. När kaoset lugnat ner sig, släppte hon all kontroll och hennes eget liv rämnade. Min fantastiska och alltid lika starka mamma behövde även hon professionell hjälp.

Pappa har aldrig gått på några samtal. Han vill inte och tror inte att det skulle hjälpa. Han lyckades stänga in alla sina förtvivlade känslor i många många år och det är egentligen först nu, när jag är sjuk igen, som han börjat ta itu med både förtvivlan som var då och som är nu. Sättet som jag har märkt på att han har mått extremt dåligt sedan december 2001 är att han har varit och är otroligt överbeskyddande. Han har behandlat mig som om jag vore gjord av glas. Han har kört mig överallt och ställt upp med all praktisk hjälp. Både han och mamma har fått hjärtat i halsgropen när jag har åkt på förkylningar och feber. Dom har dessutom ringt regelbundet för att höra att jag är okej. Det är inte så länge sedan som jag kände att mamma började slappna av och släppa greppet, och att sluta se mig som en skör sjukling, men pappa har aldrig gjort det.

Så; nutid. Allt har såklart rasat igen efter återfallet, men på ett annat sätt. Den här gången har vi lite mer kött på benen och vi har lärt oss av misstagen. Nummer ett och absolut viktigast är att PRATA. Vi har tillåtit varandra att visa känslor, få utlopp för rädsla, ilska, besvikelse och oro. Ingenting hålls i det dolda, varken för mig eller Emelie. Skillnaden idag är att mamma och pappa inte anstränger sig för att le, nu är det ärligt när det händer. Värderingarna är förändrade och dom har lättare att ta till sig positiva besked från läkarna och se ljusare på allt. Det betyder inte att det är enklare den här gången, tvärtom. Mamma beskriver att rädslan och skräcken är ännu starkare nu då hon har en större kunskap och medvetenhet om sjukdomen. Därför blir också alla positiva besked ännu starkare och hon njuter av alla mina framsteg jag gör då dom är långt ifrån självklara... Emelie behöver inte backa undan i mörkret den här gången, och framförallt inte stå bredvid och känna att hon inget kan göra. Hon har fått chansen att rädda mitt liv genom transplantationen vilket jag vet betyder allt för henne. Hon får äntligen stå vid min sida och slåss mot fienden, istället för bakom.
Pappa bor dessvärre 53 mil norrut så det är fruktansvärt jobbigt för honom att inte kunna vara med på samma sätt. Han var ner till Stockholm och umgicks med mig i våras och även tre veckor under själva transplantationen. Men nu är han tillbaka i Norrland igen och det kompenserar han genom att hålla sig uppdaterad både här i det jag skriver och genom att ringa dagligen, och den får han så gärna göra! Han säger att han egentligen är för gammal för det här och att det sliter på honom enormt, men han kämpar på. Mamma hanterar kontrollbehovet på ett fantastiskt sätt, även om hon mår väldigt dåligt i själen. Både hon och Emelie har kämpat med att både hantera sina liv och jobb samtidigt som dom måste hjälpa mig i mitt kaos. Att dom båda är psykiskt trötta är inte så märkligt. Mamma lyckas ändå hålla balansen att finnas där och stötta mig på alla möjliga sätt, samtidigt som hon ödmjukt försöker pusha mig till att bli stark igen och klara mig själv så gott det går.

Vi har självklart både ångest och jobbiga tankar emellanåt. Vad händer om det här inte funkar? Hur hanterar vi det om jag ändå får min dödsdom? Men vi kan i alla fall prata om det och bolla tankar. Ena dagen är jag stark och mamma gråter. Nästa är det jag som har dödsångest och mamma som pratar upp mig. Tredje dagen pratar vi med Emelie som mår dåligt. Och så håller det på. Det är nog en del av bearbetningen. Vi kommer behöva prata om det här många gånger med varandra och få hjälp professionellt för att än en gång sluta tänka cancer och våga leva normalt. Men en sak är säkert. Vi kommer aldrig igen att ta livet eller friskhet för givet och vi kommer att uppskatta varje dag, hur den än ser ut, så länge vi lever.
FUCK CANCER

Etiketter: