Jag vaknade upp och mådde lite bättre i morse, tack och lov! Symptomen är kvar men dom känns lite mildare idag. Jag tog Stesolid innan jag gick och la mig, det hjälpte mig till en god natts sömn utan att vakna en enda gång. Skönt, jag vill spendera så lite tid på sjukhuset som det bara går.
Jag har flera gånger nämnt hur omfattande cancer är. Det är inte bara sjukdomen i sig som man måste slåss emot, utan ett flertal andra saker också. Jag har skrivit rätt så ingående om det psykiska med rädsla, dödsångest, posttraumatisk stress och depression som är några av de vanligaste effekterna. Jag har även under 84 dagar av inlägg skrivit om de biverkningar som jag har råkat ut för de senaste månaderna efter stark cytostatika, strålning och transplantation. Just den här omgången har jag reagerat ungefär som man ska. Enligt läkarna så är jag ett skolexempel på hur en transplantation går till när det går bra, varför det också kan vara nyttigt för andra att läsa detta som ska gå genom samma sak. Jag är en medellinje, det kan gå mycket bättre eller mycket sämre också. Men jag tänker dela med mig av hur det kan se ut när det inte riktigt går lika bra. Jag måste poängtera att läkarna gärna vill ha någon form av fysisk reaktion under eller efter behandling, för det tyder på att behandlingen har bitit på kroppen. Det handlar ju ändå om att bryta ner levande celler, givetvis görs det inte utan att det märks. Händer ingenting i kroppen så är behandlingarna heller inte särskilt effektiva. Däremot så behöver man ju inte råka ut för alla märkliga bieffekter för att det ska ta, vilket jag dessvärre gjorde 2002. Viktigt att veta är också att min leukemiform är en av de absolut aggressivaste och därför har jag fått de mest tunga behandlingarna.
Första gången som jag fick Leukemi så följde vi ett noga uträknat cellgifts- schema från England som sträckte sig över 2,5 år. Eftersom det var mitt första insjuknande så valde man att enbart behandla med cellgifter först i förhoppning om att det skulle räcka. Transplantation gör man som sista utväg för att ha en "plan B". De cellgifter som jag fick då var flera olika. Det var både kurer i dropp när jag låg inlagd på Astrid Lindgrens Barnsjukhus flera dagar i sträck, tabletter som jag tog hemma varje dag och sprutor som skulle in i ryggen eller i lårmuskeln (den senare var extremt smärtsam då, men vad jag har hört så har man idag lyckats att hitta ett bra bedövningsmedel för den). Förutom det så fick jag en hel del andra mediciner, bland annat en kraftig kortisonbehandling med 20-30 tabletter om dagen. Det här är de bieffekter som jag minns att jag slogs emot då, utöver de "vanliga" som man kan räkna med:
- Impetigo (http://sv.wikipedia.org/wiki/Impetigo) till följd av nedsatt immunförsvar. Jag fick stora variga sår som vägrade läka och även nu, 10 år senare, så har jag fula ärr.
- Tillfällig Diabetes typ 2, även kallad åldersdiabetes (http://www.1177.se/Stockholm/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Diabetes-typ-2/). Orsakades av den höga mängden kortison. Jag fick lära mig att ta insulinsprutor under några månader. När det var som värst så sov jag i pappas säng bredvid mamma och det hände att hon vaknade av att jag var kallsvettig och på väg in i medvetslöshet så hon hade alltid druvsocker nära.
- Pneumocystis Carinii (http://www.smittskyddsinstitutet.se/sjukdomar/pneumocystisinfektion/). Den läskigaste av biverkningarna eftersom jag höll på att inte överleva... Det är en extremt ovanlig svampinfektion i lungorna som orsakar kvävning. Den är svår att behandla och när jag var som värst så kom läkaren in blek på mitt rum och sa att han inte visste hur han skulle behandla. Då låg jag i syrgas och förberedde mig på att dö. Han satte in ett antibiotika som ren chansning, tack och lov så hjälpte det! Läkaren berättade att den infektionen är så ovanlig att sjukdomen inte ens har fått ett namn än, man benämner den bara vid svampens latinska namn. Då, 2002, så var det bara ca 10 personer på 10 år i Sverige som hade fått den. Och så jag.
- Kraftiga allergiska reaktioner. Speciellt Methodrexate reagerade jag hårt på. Det var vid ett tillfälle som en sköterska minskade mängden motmedicin, antagligen på inrådan av läkaren. Jag hamnade i chock och gled in i medvetslöshet på bara några sekunder. Pappa hade hämtat kaffe i köket och kom in på mitt rum för att hitta mig blå och uppsvullen i ansiktet. Det blev paniklarm och adrenalinsprutor för att få hjärtat att börja slå igen. Hade min pappa kommit in några minuter senare så hade jag inte funnits idag.
Till de mer vanliga reaktionerna på den här behandlingen som jag också fick är:
- Illamående och kräkningar
- Håravfall på hela kroppen
- Kraftig viktminskning
- Förtvining av muskler
- Uppsvullen mage och ansikte (kortisonets fel)
- Extrem hunger, jag gick upp mitt i natten och lagade mat (återigen var de kortisonet som var boven)
- Otrolig trötthet
- Depression
- Panikångest
- Ömhet i hela kroppen
- Torrhet i huden (den lossnade från vissa delar av kroppen)
- Mag- och tarmproblem
- Tappad aptit
När jag fick den allergiska chocken av Methodrexat så var läkarna inne på att stråla mig men eftersom jag var så ung och kroppen var under utveckling så valde man att göra ett nytt försök med cellgiften, då med mer motmedicin och under strikt kontroll. Vi var otroligt lättade att vi slapp strålbehandling då.
Det här är de jag kommer i håg. Ska jag vara helt ärlig så har jag förträngt en hel del från den tiden. Jag minns bara vissa delar och de psykologer som jag fick träffa efteråt tyckte att det var lika bra att inte dra fram mer trauman. Däremot har min mamma bättre koll på om jag har missat något, för hon minns varje minut av mina behandlingar, på gott och ont.
Utifrån detta så är jag ganska glad att jag slapp 2,5 år av behandling igen. Det jag har fått nu har varit mycket kraftigare och elakare, vi vet ännu inte exakt hur pass mycket stryk kroppen har tagit. Men det har i alla fall bara pågått under c:a 4 månader och de biverkningar som jag har känt av hittills är inte fullt så många eller allvarliga som förra gången.