Jag sitter uppe, två timmar efter midnatt, trots att jag är jetlaggad och har haft en jääääättelång dag och flygresa. Kombinationen är kortison som jag fortfarande är speedad av samt en otrolig rädsla inför morgondagen. Tankarna far runt i huvudet som eldflugor. Hur pass allvarlig är den här GVHd:n nu? Kommer vi kunna stoppa den? Hur? Vad händer i mig?
Vägen hem blev svår och smärtsam tyvärr. Värst var det på Heathrow när vi skulle slå ihjäl ett antal timmar och jag knappt orkade stå på benen. Jag kom precis innanför dörren hemma vid 20-tiden ikväll när kroppen gav vika och jag sjönk ner i hallen och blev sittande en stund.
Jag är inte säker på vad som är påverkan av kortisondosen längre och vad som är reaktioner på GVHd:n, men så här är läget nu:
- Kraftigt svullen mage, speciellt direkt efter att jag ätit. Den är stenhård och alldeles knölig, ungefär som att jag har stenar i tarmarna. Jag behåller ingen mat och tappar i vikt trots att jag äter mer än någonsin (blir ju hungrig av kortisonet också). Till en början kunde jag hålla magen i schack utifrån vad jag åt och hur mycket. Nu hjälper ingenting. En sallad, laktosfri yoghurt, ett glas vatten... Allt jag stoppar i munnen slutar med kramper i magen och stundvis känns det som att jag har svalt rakblad.
- Musklerna förtvinar långsamt. Jag blir svagare och svagare och får plötsligt mjölksyra av att resa mig upp från hukande ställning.
- Jag är matt,energilös, fryser hela tiden. Dock ingen feber.
- Hårväxten har avstannat och delvis lossnar det hår, såsom ögonfransar.
- Nagelbanden är alldeles såriga och trasiga.
- Munnen är fortsatt torr och maten smakar konstigt.
- Benen och fötterna är som stockar och ömmar ganska rejält. Mot slutet av dagen får jag knappt igen mina stövlar som annars är lite för stora. Antagligen vätskeansamlingar av kortisonet.
- Blånader på benen och armarna. Ungefär som blåmärken fast inte så utmärkande.
Allt det här gör mig väldigt rädd. Speciellt magen. Kan jag inte behålla näring så kan jag ju heller inte ta upp medicinerna och då är det bara på väg utför. Mitt i natten ska man inte vara vaken, då spinner tankarna i väg. Rädslan för återfall i cancern blir större.
Det ska bli skönt och en lättnad av vara i trygga händer i morgon igen. Så fort jag vaknar kontaktar jag hematologen och antagligen får jag åka in omedelbart. Sedan får vi se vad som sägs, hur allvarligt läget är och ta det därifrån. Jag hoppas innerligt att det inte ska vara så långt gånget som det är i mitt huvud just nu och att det kanske bara räcker att höja medicindoserna igen. Hoppas hoppas.
Är dock evinnerligt tacksam över de fantastiska dagar jag har haft hittills i New York. Som Per Ljungman sa till mig innan jag åkte; jag behövde det, rent mentalt. Speciellt om jag har något väldigt jobbigt framför mig nu.