... Så var det då torsdagen som jag vill berätta om. Klockan är 00:40 så ha överseende med eventuella stavfel eller felskrivningar då jag har svårt nog att hålla ögonlocken uppe!
Jag vaknade efter en riktigt dålig natt - igen. Intet nytt på den fronten. Mardrömmar, kallsvettningar och många långa vakna stunder. Så när mamma kom förbi hemma hos mig vid 11-tiden så var jag helt förstörd. Förutom att jag knappt sovit så hade jag även haft ont i vänster fot under natten och när jag vaknade så såg vänster vad ut som en stock. Foten var så svullen att man åter inte kunde hitta fotknölarna och framförallt så ömmade det att gå. Min första tanke och oro var givetvis "nu är cancern tillbaka". För dig som följt min blogg så vet du att det var så jag upptäckte mitt återfall: ena benet svullnade upp och gjorde ont. Jag trodde det var en blodpropp men det visade sig snart vara en ansamling av leukemiceller...
Mamma hade med sig en lunch som vi åt framför TV:n medan hon tappert försökte stilla mitt sinne genom att prata lugnande med mig och få mig att se det ur ett större perspektiv. En svullnad i benet kan vara så mycket, att det skulle vara just ett återfall är högst otroligt.
Hon följde med mig till Huddinge vilket kändes enormt skönt och tryggt eftersom det nu var dags för min första antikroppsbehandling och jag hade ingen aning om vad som skulle ske eller hur detta skulle gå till...
Vi sökte oss upp till Immunbristenheten på sjunde våningen och först hade vi ett lugnt och givande samtal med en väldigt sympatisk och kompetent läkare. Han gick genom en del som jag redan visste, såsom vad som händer efter en transplantation, att det kan ta tid för antikropparna att återhämta sig samt risken för att dom kanske aldrig gör det. Sedan berättade han hur behandlingen skulle gå till, att jag skulle få en slags kurs under åtta besök för att lära mig ta medicinen själv och att detta troligen kommer pågå en gång i veckan under 1,5 års tid. Det är i alla fall så lång tid det normalt tar innan kroppen själv kan ta hand om produktionen av immunoglobulin, om den nu någonsin kommer lyckas med det igen.
En gång i veckan under 1,5 år... Det kom lite som en chock för mig. Jag blev knäpptyst och det bara surrade i huvudet. Det här hade jag inte väntat mig. När informationen sjunkit in så kom sorgen och förtvivlan. Jag bet i hop. Tankarna for i väg på annat håll, mitt psykes försvar med att stänga av omvärlden när det blir för mycket dök upp och jag fick anstränga mig för att lyssna på all vidare information. Tur att mamma var med så att jag kan fråga henne om jag undrar något i efterhand.
Jag har tre val när det gäller hur jag ska ta medicinen:
1. Åka in på Huddinge och få det intravenöst (dropp)
2. Få det muskulärt, alltså en spruta som sätts i sätesmuskeln. Jag vill minnas att detta kunde göras på närmsta vårdcentral.
3. Ta det subkutant hemma, alltså i underhudsfettet på magen eller översidan av låret. Ungefär som en diabetiker. Det var det här jag skulle få lära mig på den lilla kursen eftersom det är det valet dom flesta gör. Naturligtvis vill jag göra så också för att slippa sitta och åka en gång i veckan. Behandlingen tar allt från 45 minuter till 1 timme så gör man det subkutant hemma så kan man ju sitta och titta på TV eller så under tiden.
När vi hade fått all nödvändig fakta så frågade han hur jag mådde, både i kropp och själ. Jag erkände att jag är väldigt trasig och han såg på mig att jag inte mådde särskilt bra psykiskt sa han. Han var noga med att poängtera att jag måste säga till om jag inte orkar, där och då eller någon annan dag. Det går alltid att boka om tiderna och det här är inget som behöver göras punktligt. Han kunde läsa i min journal vad jag varit med om på sistone och konstaterade att jag varit nära att dö för blott 4 veckor sedan. "Att du är trött och slut psykiskt är verkligen inte konstigt. Räkna med många månaders återhämtning innan du får energin tillbaka. Det här skulle vara extremt tufft även för en frisk person och du har dessutom cancerbehandling och annat i bagaget också". Jag hade svårt att hålla tårarna tillbaka. Jag är 28 år. Jag vill ut och leva livet, inte vänta på återhämtning... Men jag vet att jag måste acceptera min situation och jag vet att jag måste ha livet lite på paus under en fortsatt tid, hur mycket det än suger.
Först när vi klev ut ur rummet så kom tårarna. Än en gång var jag glad att ha mammas axel nära. Tänk så liten man känner sig sådana här stunder. Jag fick träffa de två sköterskorna som kommer att ha hand om mig. Dom var väldigt fina och rara. Igen blev jag frågad om jag verkligen orkade med det här idag, rent mentalt, eller om vi skulle skjuta på det. Men jag ville bara få det gjort.
.jpg)
Jag och mamma leddes in i ett behandlingsrum av en av sköterskorna. Det var ganska stor med bland annat två charmiga fåtöljer och en hel hög med tidningar.
Att få antikroppar subkutant var en mindre vetenskap fick jag snart veta. Jag fick slå mig ner i fåtöljen med en massa handdukar. På rullbordet bredvid fann jag en hel hög prylar och samma broschyr som jag tidigare fått hemskickad. Är det något jag har konstaterat så är det att dom är enormt duktiga på att ge information på den här avdelningen. Dom tar sig tid att gå genom minsta detalj och se till så att man förstår.
.jpg)
På bilden här till höger fanns allt jag skulle lära mig att använda. Det var två små glasflaskor med Immunoglobulin (eller antikroppar) var av typ "G" (det finns en uppsjö av olika sorter har jag förstått). Det jag fick heter Hizentra och det finns med fakta om det här: FASS: Hizentra injektionsvätska. Tydligen framställs det av blodplasma och en enda liten flaska innehåller plasma från tusentals olika givare. Men sköterskan gick noga genom risken för blodsmittor såsom HIV och hepatit som exempel och den risken är tydligen minimal. Kontrollerna och hanteringen är så extremt noga och jag känner mig inte alls orolig.
Jag måste själv se till att jag har alla dessa prylar hemma hela tiden. Det mesta kommer att finnas på recept och gå på högkostnadsskydd vilket jag tacka de övre makterna för. En liten miniflaska kostar nämligen 700:- och jag ska ju ha minst en i veckan! Till exempel plåster får jag tillhandahålla själv.
Ungefär så här gick rutinen till om jag minns korrekt nu vid midnattstimmen två dagar senare:
- Händerna måste tvättas noga och desinficeras så att inga bakterier kommer in i kroppen nu när jag inte har några antikroppar till skydd att tala om.
- Flaskorna måste hanteras varsamt och man ska inte vidröra toppen på dom med fingrarna. Det översta gummimembranet ska plockas av med en särskild konservöppnare. Så noga är det med att det är sterilt
- Man plockar ut en slags hylsa som ska tryckas in i flaskan.
- En stor plastspruta ska fästas vid hylsan och sedan drar man varsamt ut allt innehåll.
- Efter det följde en liten procedur för att få ut luftbubblor ur sprutan. Det är ingen fara att få luft in i vare sig fettvävnad eller blodkärl, så länge det inte är en stor mängd, men ska helst undvika det ändå. Jag satte ju dropp på mig själv i somras så det var något jag redan visste. Så skulle jag glömma bort att skaka och trycka ut dom här små bubblorna någon gång så kommer det inte att döda mig. I så fall skulle man ju såklart inte tillåta patienterna att ta hand om detta hemma på egen hand...
- När sprutan är fylld så kopplar man den till ena änden av en slang (alldeles onödigt lång enligt sköterskan som hade lite trassligt med att reda ut den ena). I andra änden finns en klisterlapp med en nål. Cirka 1-1,5 cm lång om jag inte är helt ute och cyklar, och lite tjockare än en insulin- nål.
- Hittills hade sköterskan gjort allt långsamt för att jag skulle hänga med, medan hon instruerade och gick genom detaljer. Men härifrån fick jag ta över. Nu skulle jag försiktigt avlossa skyddet för nålen för att föra in den. Man kan välja på två ställen; magen och ovansidan av låret. Hon rådde mig att sätta den i låret, det är de dom flesta gör, men jag föredrog magen när jag hade diabetes och valde därför det nu med. Det är lite lättare att få grepp där tycker jag. Men jag skulle komma att ändra mig efter behandlingen... Framöver är det låret som gäller!!
- Jag tog ett grepp om underhudsfettet på magen och sedan fick jag liksom "söka" efter en punkt på magen där det inte kändes så mycket, detta för att i möjligaste mån undvika att sticka i en nerv.
- När jag efter lite om och men hade fått in nålen och tejpat fast den så kontrollerade vi att jag inte träffat något blodkärl. Det gör man genom att lossa sprutan och se om det kommer blod i slangen, alternativt gör ett baksug med sprutan. Lyckligtvis hade jag träffat en fin punkt!
- Sprutans övre del skulle nu skruvas loss och kopplas till en liten pump.
- Man startar den enkelt med två tryck och sedan börjar minuterna räknas ner på displayen medan vätskan extremt långsamt pumpas in i fettvävnaden.
Den totala mängd jag ska få i snitt är 30 ml/vecka, men en flaska innehåller 20 ml så varannan vecka ska jag få 20 och varannan 40. Första behandlingen var 40 ml. Eftersom man kan få allergiska reaktioner, som visserligen är exceptionellt sällsynt, så gör man det med två pumpar den första gången och låter dom gå i 45 minuter. Nästa gång kommer det att gå lite lite snabbare och tids nog, när jag ska göra detta hemma sen, så ska jag få hela dosen i en enda pump som ska gå under 1 timme.
.jpg)
Med undantag för att det sved och kliade där medicinen gick in så var det en för mig ovanligt smärtfri och stillsam behandling. Sköterskan lämnade oss i fred en stund men tittade in då och då för att kolla så att jag mådde bra. Mamma hittade en tidning som hon började bläddra nyfiket i men mina tankar for åt alla möjliga håll och kanter så jag kunde inget annat än stirra ut genom fönstret. Jag var trött, matt och hade ont. Att dessutom behöva gå genom den här behandlingen, utöver all annan medicin jag får, alla andra behandlingar och kontroller, kändes som ett förbannat hån och jag fylldes med bitterhet. När ska det vara nog? Hur mycket ska jag behöva ta? Till slut började tårarna rinna av kraftlöshet igen... Mamma var snabb att kasta från sig tidningen, sätta sig på huk framför mig och se till att jag inte kände mig så ensam i allt det här. Vi pratade en hel del, jag fick ur mig mycket av sorgen och förtvivlan, mamma tröstade och lyckades till slut på något magiskt sätt få mig att le mitt i allt! Hon hämtade mig jordens mest IQ-befriade läsning; en skvallerblaska, som jag lyckades bläddra mig lite förstrött genom.
Vad skulle jag göra utan dig mamma?
.jpg)
Efter 45 minuter ropade pumparna till att dom var klara och att sprutorna var tömda. Plötsligt hade jag två stora bulor på magen till min förskräckelse! Dom var stenhårda och ömma. Jag frågade oroligt sköterskan hur länge jag skulle se så deformerad ut på min stackars mage och hon svarade att det beror på hur snabbt vätskan sprids ut i kroppen. Allt från en dag till flera. Då gick det upp för mig varför de flesta väljer att sätta medicinen i låren i stället där det inte syns lika mycket...
Jag drog ut nålarna och fick plåster på de små stickhålen. Eftersom det är ett högt tryck under så finns risk att man blöder trots att hålet är så litet.
Även om det var en relativt smärtfri behandling så var det inte vidare smärtfritt efteråt... Det brände och stack i knölarna när vi gick i korridoren tillbaka mot hissarna.
För att stilla min oro över canceråterfall så passade vi på att besöka hematologen. Ingen av de ordinarie läkarna från Hematologimottagningen var på plats men jag fick träffa en kvinnlig läkare på Hematologiavdelningen i stället. Hon kikade genom mina blodvärden och vi uteslöt snabbt ett återfall. Efter det gick hon nog genom mina ben och fötter och kallad in en läkarkollega för en second opinion. Det dom ville utesluta mer var en blodpropp och det kunde dom gemensamt göra. Skönt! Det dom därefter kunde gissa sig till var precis det professor Ljungman tidigare sagt, nämligen en medicinbiverkning. Den här har dock blivit ganska extrem. Den manliga kollegan kunde till och med känna vätskeknölar i vaderna... Inte konstigt att jag har ont. Vilken av alla mina mediciner det handlar om går inte att säga på rak arm, men det kvittar väl egentligen för det finns heller ingen man kan plocka bort i nuläget. Jag sätter mina sista slantar på att det är antibiotikan... Tvi vale hur som haver. Fasen vad jag är less på allt det här.
Jag fick order om att dubbla dosen med vätskedrivande Furix och att mer konstant använda stödstrumpor samt ligga med benen högt. Jag gick därifrån ledsen över att fortfarande inte vara hjälpt, men obeskrivligt lättad över att det ändå "bara" antagligen handlar om en bieffekt och inget allvarligare.
Som ett stort plåster på såren och för att torka bort de värsta krokodiltårarna så köpte mamma en varsin stor kanelbulle, glass & Trisslott till oss. När vi hade gottat oss i det, mätta och belåtna, men fortfarande inte miljonärer, så for vi hem till mig där vi hann umgås en stund vilket jag uppskattade enormt.
.jpg)
En hel dag med min underbara ledstjärna, klippa i stormen och idol - med dig vid min sida klarar jag vad som helst.
Jag har faktiskt mer att berätta, tro´t eller ej efter all denna text. Kvällen blev märklig. Natten hemsk. Fredagen händelserik. Men klockan är 02:25, solen har börjat gå upp och nu får det faktiskt räcka för idag. Nu ska jag försöka sova med några nya smärtstillande jag fått hämta ut i dag.
Etiketter: Brist på antikroppar, Ett år efter stamcellstransplantation, Hur kan du stötta?, Immunoglobulinbehandling, Läkemedelsbieffekt, Mediciner, Stöd från nära och kära, Vätskeansamlingar- och drivande
