Kriget i min kropp: En dag på sjukhuset. Igen. En hel sådan. När tar det slut?...

På Huddinge sjukhus.

Hematologiavdelning R52.
Rum 9.

Sjukhuset där jag har varit under 2 år och 5 månader.

Avdelningen där jag blir hälsad på vid namn av alla och sköterskorna vet det mesta om mig, sjukdomsmässigt som privat.

Rummet där jag har fått ligga både när jag inkommit akut ibland men framförallt under blodtransfusioner, mesenkymalbehandlingar och antikroppsinfusioner.

Det känns som att det inte finns någon ände. Dom säger att alla tunnlar har ett slut, att jorden är rund och att varje väg leder någonstans. Jag har själv tatuerat in budskapet i nacken att inget varar för evigt. Men idag låg jag i sjukhussängen och tvivlade. Allt sunt förnuft och all logik som bortblåst. Bara hopplöshet och tårar kvar.

Jag mötte en vän i väntrummet. Det är sällan det händer för patienterna är många och ingen behöver sitta särskilt länge och vänta, vilket innebär att det bara handlar om minuter. Det var kul att se honom. Kul men ändå inte om du förstår. Han ska inte behöva vara här. Inte jag heller. Vi följs åt kan man säga. Jag är några steg före honom och så har vi kontakt med en kille som är några steg för mig. Vi har haft lite olika hinder, men samma vägar och vi är på väg åt samma håll just nu. När jag tittar på de framför mig så förstår jag hur illa det kan gå. Sedan kollar jag åt sidan, de som har klivit av den här vägen och kommit över till en ljusare sida och jag önskar så att jag vore där. Det var ändå fint att du var där. Det är skönt att inte vara ensam.

Tårarna var högst ofrivilliga. Jag gråter sällan bland folk utan sparar dom till jag kommer hem till min tomma lägenhet. Eller när jag står i duschen. Hur kommer det sig att man gråter där? Kanske för att man är blottad, ensam och liten igen. Inget smink, inga kläder och inga solglasögon att gömma sig bakom, bara nakenhet. Och vattnet som strilar drar med sig tårarna ner i avloppet. Jag känner mig ren både utanpå och inuti när jag kommer ut. Men oj, här kom jag ju plötsligt in på sidospår. Ursäkta. Tankar går som tankar vill.

Det räckte med att fina forskningssköterskan Carina kom in på mitt rum och berättade att hon sett i journalen att jag ringt in och berättat att GVHd:n blir allt värre nu. Ja, det räckte för att min damm skulle brista. Jag berättade mellan snyftningar att jag inte kan knipa ihop handen och tappar saker hela tiden. Jag visade att jag har ännu svårare att räta ut lederna nu än för en månad sedan. Fingrar, handled, armbågsled och axel. Allt strejkar och jag får svårt med vardagliga sysslor så som att plocka upp saker, tvätta ansiktet, dra upp dragkedjor, arbeta eftersom jag har ett kontorsjobb och mycket mer. Förbannat att det är höger hand som är värst drabbad! När jag visade hur stel jag är så såg vi hur det kröp fram en rand av rodnad på insidan av handleden. Handryggen svullnar. Jag har så svårt att förklara den här värken men jag tror att någon med artros kan förstå? Jag är rädd för hur långt det kommer att gå och speciellt om det fortsätter i den här takten. Kommer jag att kunna använda höger sida alls?

Det som jag har ännu svårare att förklara är bränningarna som kommit tillbaka. Du som följt mig sedan start kanske minns sommaren 2013, månaderna efter transplantationen. Jag hade en akut GVHd i huden som bland annat yttrade sig i en kraftig sveda och hetta på fotsulorna. Jag sov inte på nätterna utan ömsom vandrade runt planlöst i lägenheten, ömsom låg halv i sängen med fötterna i en hink med isvatten. Detta är tillbaka men ännu inte lika kraftigt. Händerna är värst drabbade men senaste veckan har fotsulorna börjar reagera. Det sker så gott som varje dag, och oftast flera gånger om dagen. Plötsligt är det där och jag vet inte vad jag ska göra eller ta mig till. Det är som att hålla händerna lite för nära en lägereld, eller känslan som följer efter en lätt brännskada efter att du fumligt nog har lagt handen på plattan. Så, ungefär. Det håller i sig någon minut eller två men jag vet inte riktigt för det känns alltid som en evighet. Jag försöker tänka på annat.

Allt det här och lite till berättade jag för professor Ljungman som kom in en stund senare. Han såg lite bekymrad ut över att det plötsligt vänt igen och sa att man kanske ska börja med att höja Prograf- dosen (immunhämmande medicin) innan man tar vidare beslut. Den halverades av en läkare när jag kom in på akuten i somras vilket var aningen förhastat. Efter det har vi återgått till dosen innan – 1 mg på morgonen och 1 mg på kvällen. Men först vill han kontrollera koncentrationen i blodet, något vi inte har fått svar på idag så vi väntar till imorgon. Kortisondosen höjs så lite som möjligt, från 10 mg/dag till 12,5 mg/dag. Mer vill vi helst inte då jag reagerar kraftigt negativt på det. Jag ska även, förutom morfin och Ibuprofen, lägga till Alvedon eftersom dom tre har olika verkningsområden. Jag avskyr tanken på att peta ner ännu en kemikalie i min redan hårt utsatta kropp, men vad är mitt val? Jag fungerar inte normalt när jag går med smärta hela dagarna.

Jag frågade naturligtvis vad som händer nu. Jag får min sjätte mesenkymalinfusion idag, den som skulle vara den sista ifall det inte fungerade, och det har ju tvärtom blivit värre. Han svarade lite undvikande att det finns ess i bakfickan men att vi ska ta det sen och avvakta provsvar och liknande först. ”Tålamod, lita på mig” sa hans blick. Det gör jag.

Efter att han hade varit inne så väntade jag på mina nya celler som hade anlänt till avdelningen. Dessvärre upptäcktes det i sista sekund att dom var förstörda! Det har ju hänt vid ett tidigare tillfälle och då fick jag åka hem och återkomma en annan dag. Tack och lov behövdes det inte den här gången, men allt blev väldigt uppskjutet.

Först vid 12-tiden kunde Carina komma in med nästa batch av celler. Det betydde att studieprov nummer 1 kunde tas först vid 14:45 och studieprov nummer 2 togs 16:45. Egentligen stänger avdelningen 16:00 så stackars Carina fick återigen jobba över. Jag spenderade timmarna däremellan med att sova, besöka apoteket och sitta ute i blåsten och skriva

Besviken fick jag sedan ställa in de träningspass på SATS som jag skulle försöka mig på och som började 16:30. Hade verkligen behövt dom...

Den kille som kommer med stromacellerna på morgonen och sedan kommer för att hämta mina studieprover på eftermiddagen berättade att man ironiskt nog upptäckt vid en andra titt att cellerna som man i morse trodde var dåliga faktiskt var helt okej. Hah, om jag hade jag haft tid att berätta om mina senaste 2 dagars missöden så hade du skrattat gott åt det här. Dålig karma?
Först klockan 17:00 kunde jag lämna den då ödsliga avdelningen och 17:30 var jag äntligen hemma igen.

Som sagt, bekymmer och oro präglar just nu min vardag. Ovanpå det är det en ilska som dundrar fram okontrollerat då och då. Jag har inget tålamod till allt som far i golvet och stressen över att allt blir fel när jag bara försöker att vara.

Om nu tunneln har ett slut, när når jag det? Jag vill veta. Det skulle vara så mycket enklare att stå ut då.

Men mellan aggressionerna är jag glad!

Det vill säga att när jag är på jobbet så är jag glad.

När jag tränar är jag glad.

När jag träffar vänner är jag glad.

När jag sitter i soffan och tittar på min knäppa kanin som leker på golvet och studsar upp på mitt bröst för att gosa där jag halvligger är jag glad.

När jag kryper ner i min egen sköna säng på kvällen är jag glad.

Det finns så mycket fortfarande att vara glad över. Man måste bara anstränga sig för att påminna sig själv (och andra) om det hela tiden.

En "trött och slut"- selfie

Dessutom är jag otippat den som envist håller sig ifrån förkylning och influensa nu, trots att så många runt om mig snörvlar, hostar och har ont i halsen.

Skönt som omväxling!