Kriget i min kropp: Här och nu med tusen frågor

365 nya dagar av upptäckter, motgångar, äventyr, utmaningar, nya möten och mycket mer. Allt jag önskar för 2016 är att inte bli inlagd på sjukhus. Det vore första gången sedan 2012 i så fall. Vore ju faktiskt fantastiskt. Sjuk kommer jag ju med stor säkerhet bli. Misstänker att det är få förunnat att klara sig ifrån minsta lilla förkylning under ett helt år… Men du vet, de där stora sakerna som blodförgiftning, lunginflammation, tarmvirus och cancer skulle jag kanske kunna få slippa i år. Kanske.

Tänk vad stor uppmärksamhet mitt förra blogginlägg fick… Wow säger jag bara. Vet inte hur många besökare jag hade men bara via min sida på Facebook så hade jag 3.402 träffar. Sedan märkte att det hade delats vidare och att folk hade råkat hamna på det genom att googla och kliva rakt in i bloggen. Så kan det gå. Vissa av mina inlägg blir stora och några glider mest obemärkt förbi och läses av de mest trogna. För mig spelar det inte så stor roll. Älskar ju att skriva och så länge det finns åtminstone en eller två därute som är intresserade så är jag nöjd. Men siffror på 3-4 tusen gör mig redigt mallig och stolt! Så tack! Mailen jag fick var många, kommentarer och sms likaså. Jag insåg hur många det är som bryr sig om mig och vill hjälpa till där det går. Ett till tack för det <3

Jag fick en hel del bra tips på hur jag ska kunna använda mina erfarenheter och min talang i att skriva. Jag ska fnula vidare på om det är i bokform jag vill dela med mig av det jag kan, eller om det är som föreläsare, eller som stödperson… Eller alltihop? Vidare ska jag ta det i alla fall, för förhoppningsvis är bloggen i utfasning nu och när den avslutas så är jag redo att ta det vidare på annan nivå. Sen kanske det startas någon annan liten blogg om något helt annat på sidan av. Mitt liv är fullt med kaos (lite för mycket om du frågar mig) och äventyr för nyfikna eller varför inte bara en enkel ”njut av livet”- blogg? Äsch, vi får väl se.

Man har hittat en cellförändring på foten som förvisso inte behöver innebära något allvarligt, men det krävs ett ingrepp hos en kirurg på Hötorget. Man tog bort en bit på Huddinge innan jul men det var inte tillräckligt tydligen och fläcken sitter så illa, mellan tårna, att det krävs en kirurg för att karva bort en större del. Just in case. Men ovanpå allt annat så känns det jobbigt. Ytterligare en sak liksom.

Jag gjorde ju en konisering av livmodern för att man hittade cellförändringar där. Efter det har jag fått lite infektioner och inflammationer som behandlats med olika mediciner och antibiotika. Fick hem ett brev från Kvinnokliniken efter jul och det verkar som att alla avvikande cellförändringar är borta för nu, men så länge jag knaprar immunhämmande så är risken stor att jag får tillbaka det. Jag kan klara av en konisering till, men efter det finns inte mycket mer kvar att ta än hela livmodern... Gud förbjude (även om jag inte tror på någon sådan). Det får bara inte gå så långt.

Jag går fortfarande på samtal för att lära mig hantera livet efter cancern. Dom pratade på TV4 Nyhetsmorgon för några dagar sedan om hur allt förändras drastiskt. Helvetet slutar inte när cancern är ur kroppen. Man kan inte bara plocka upp livet där det avbröts. Man blir aldrig sig själv igen…

Vem är jag? Vad vill jag? Hur vill jag leva?

Jag pratar med både terapeut och är med i forum för unga cancerdrabbade för att lära mig hur jag ska hitta mig själv igen. Hur släpper jag de hemska minnena som skapar ångest och ger mig mardrömmar? Hur ska jag våga lita på livet och kunna se en framtid? Hur ska jag kunna bearbeta och gå vidare?

Självklart kommer jag inte glömma bort att jag har varit sjuk, men jag kan gott klara mig utan de värsta påminnelserna. Något så löjligt som ett pipande ljud när jag stod i kön på Coop för någon vecka sedan gav mig ångest och jag ville bara springa därifrån. Det jag hörde var pipet från pumpen som långsamt pressade in mediciner och blod i min arm. Smaken av koriander i maten ger mig kväljningar. Det var den smaken jag fick i munnen av cellgifterna när de trycktes in i ådrorna. Märkligt va? Kommer jag någonsin komma förbi de här kopplingarna?

Jag producerar inga hormoner, inget D-vitamin, inget järn och inga antikroppar mot lunginflammation. Det kan mycket väl vara mer som har stannat av, men just dessa skapar problem. Framförallt bristen på järn! Jag är så.himla.trött… konstant. Oavsett hur mycket jag sover. Somnade 21:30 i förrgår, vaknade 07:00. Det blir 9,5 timmar. Ändå satt jag igår på sjukhuset, 13:30, och kunde knappt tänka klart eller hålla ögonen öppna. Ont i huvudet har jag ofta numer också.

Bristen på järn följs av anemi. Blodvärdet sjunker och jag blir andfådd och matt. Från 101 senast jag kollade så är det nu nere på 92. Jag anade det, många år med blodbrist har gjort att jag snabbt känner igen symptomen. Och det som man tydligt kan se utifrån är bleka läppar. Framförallt min mamma reagerar direkt när mina tappar färg.

Jag vet hur man ska få i sig det – vad som innehåller järn, vad man ska äta till, vad man ska undvika, osv – men att faktiskt göra det är jobbigare. Jag har järndroppar hemma, Niferex, men som många andra så får jag ont i magen av att ta dom. Det där är en sak som jag verkligen måste ta tag i nu, att fokusera på att få upp värdena. Det blir ju en ond cirkel. Jag tappar ork och då tappar jag den energin jag behöver för att mäkta med det andra.

Antikroppar får jag fortfarande tillfört, ungefär en gång i månaden. Senast fick jag en dos inpumpat under 3 timmar idag medan jag läste ut min bok.

Angående Mesenkymalbehandlingen så avslutades den igår. Det är 9 behandlingar som man får i den här studien och igår var alltså den sista. Om ca 1 år kanske det finns en ordentlig utvärdering och rapport att ta del av och det ska bli väldigt spännande! Min GVHd är inte helt borta än - senast idag fick jag demonstrera för en ny sköterska hur det kan se ut genom att visa upp två stora gropar i höften och mina hårt åtdragna och hårda senor i armen – men det är så mycket bättre! Halleluja, det är nästan så att man blir lite troende. Jag har en rörlighet som jag inte har haft sedan sommaren 2013 då det satte fart. Slemhinnorna är nästan återställda om än inte helt. Förvisso vill man inte att GVHd- reaktionerna ska försvinna helt i och med att det är ett skydd mot återfall, men man ska kunna få en hanterbar vardag utan en massa smärtstillande, kortison och immunhämmande mediciner och jag är snart där. Det tog tid innan vi såg en förbättring av de coola Mesenkymala stromacellerna, men när den satte igång så gick det snabbt. Det finns en eftersläpning så det är möjligt att jag är på rätt nivå om en månad eller två. Eller kanske tre då jag ska träffa studieläkare von Bahr igen för en kontroll.

Notera att den GVHd som jag har fått är kronisk. Reaktionen är under kontroll för den här gången. Men i morgon, om en månad, ett år eller när jag är 50 så kan den blossa upp igen. Men nu vet vi vad som biter på mig och kan sätta in det i tid. Jag är så tacksam för att detta har fungerat på mig.