En morgon med elstötar

Jag har så mycket jag vill berätta om från helgen som var! Utifrån cancer- perspektiv så var det en av de mest spännande och positiva händelserna, näst efter beskedet att Emelie var en donatormatch med mig och kvällen då jag såg mina nya celler droppa in i armen. Den var givande på så många olika sätt! 

Men det kommer oundvikligen bli ett längre inlägg och först vill jag uppdatera om måndagen.

Det finns i och för sig mycket att uppdatera om, mer än bara om i förrgår, men jag hinner inte alltid med. Om jag försöker se mitt liv framför mig i en enda bild så är det ett hoptrasslat garnnystan. Jag vet inte var jag ska börja bena ut och jag vet inte riktigt var ändarna är. Ta bara i måndags till exempel. Tre olika sjukhusbesök. TRE! Och alla har med olika saker som händer att göra. Inte konstigt att livet känns rörigt.

Det ser verkligen fejkat ut på bilden,
men det här är verkligen allt jag
kan räta ut, och då med
stor ansträngning...

07:45 stod jag trött och gnuggade mig i ögonen utanför Neurofysiologkliniken. Jag skulle in för att undersökas och se om jag har något fel på nerverna. Min högra arm fungerar ju inte, som tidigare nämnt, riktigt som den ska. Till en början misstänktes det ha med GVHd att göra men då den sjukdomen brukar visa sig symmetriskt, dvs likadant på båda sidor av kroppen, så verkar det ju inte vara det. Speciellt inte utifrån att jag blev bättre i hela kroppen av Mesenkymalbehandlingen men att den armen fortfarande strulade. För dig som inte minns eller inte vet så har jag väldigt ont och jag har fått en s.k. klohand. Armen går varken att lyfta över huvudet eller räta ut. Handen kan bara rätas ut om jag håller den in mot magen men inte om armen är framåt, neråt eller åt sidan.  Likadant med fingrarna. När jag har använt handen mycket, exempelvis som nu när jag knackar på tangenter, så ömmar handryggen och fingrarna börjar krampa och/eller domna bort. Jag får smärtlindring men det är inte alltid som det fungerar. 

Så här har jag haft det länge nu. I över ett år. Men av någon anledning har det blivit värre senaste månaderna och nu hindrar det mig från mycket i vardagen. Jag har svårt att skriva, plocka upp saker, öppna lock etc. Professor Ljungman är väldigt fundersam och vill inte gärna spekulera i vad det kan vara utan är fullt fokuserad på att ta reda på vad det är istället. Så för att börja någonstans skickade han i väg mig till en neurofysiolog. Enligt det jag läste om det kvällen innan så kunde många känna ”ett visst obehag” vilket jag lärt mig tolka som att det kan göra ont. Inte för att jag är särskilt smärtkänslig, men jag vill gärna i förväg veta vad det är för typ av smärta vi pratar om. Bestämde mig för att gå dit blank i huvudet och inte oroa mig i onödan. 

Fick lägga mig på en brits i ett ganska kalt rum med armen blottad och utsträckt mot en dator från vilken det hängde en massa sladdar. En väldigt trevlig och glad sköterska förklarade att jag skulle få elektriska stötar i nerverna för att se hur dom svarade. Jag har tidigare använt TENS när jag har haft ont i musklerna, men jag visste inte om det var den typen av stötar eller värre. Hon såg i alla fall till att jag låg så bekvämt som möjligt och pratade på om lite allt möjligt vilket gjorde mig mer avslappnad. Bl.a. berättade att hon också heter Hanna. ”Hanna Lena” närmare bestämt. Men hon tyckte att namnet Hanna var så fult och hade dessutom fått det från föräldrarnas allra bästa mjölk- ko vilket hon inte var så nöjd med, så hon kallade sig bara för Lena. Jag kunde inte låta bli att skratta högt, har jag ett ko- namn? Aja, det var ju en bra ko i alla fall.

Sedan tvättade hon min arm och min hand så att elektroderna skulle fästa bra. Efter det startade hon upp datorn, knappade in lite information och sedan var vi igång. Sedan flyttade hon runt elektroderna för att hitta mina olika senor och nerver och gav mig elstötar av olika grad. Jag har tydligen en exemplarisk arm att ge stötar i för jag är ganska senig och har inte så mycket underhudsfett. Se där ja!
Ibland var det små kittlande som gjorde att fingrarna hoppade litegrann och ibland var det hårdare stötar som gjorde att hela armen kastades upp. De enda som jag tyckte gjorde lite ont var när hon gav dom uppe vid nyckelbenet. De spred sig längs hela armen och ut i fingrarna och armen flög uppåt. Det var bara några få sådana hårda stötar tack och lov, resten var mycket mer uthärdliga. Jag fick även några i armhålan vilket jag inte kan säga var särskilt skönt men gjorde heller inte så ont som jag förväntade mig.

Hon visade mig emellanåt hur det såg ut på datorn och med jämna mellanrum plockade hon fram ett måttband och mätte hur långt det var från där hon gett stöten och till elektroderna. Sedan kunde hon räkna ut med hur stor hastighet stöten for och hur snabbt mina nerver reagerade. Väldigt intressant! Jag undrade tyst vilken typ av människor som söker sig till ett jobb där man får sitta och ge folk elstötar hela dagarna, men hon verkade ju vara en helt vanlig trevlig och rar kvinna. Det kanske är ett bra sätt att få utlopp av känslor på?

I 90 minuter höll undersökningen på och vid några tillfällen slumrade jag till - genant nog - för jag hade inte sovit så mycket under natten. Men jag vaknade ganska så omgående när de lite hårdare stötarna kom. Tycker du att det är jobbigt att bli väckt av väckarklockan? Det är inget i jämförelse.
Sköterskan gick i väg för att prata med en läkare och kom sen in och sa att en teori är att musklerna och/eller senorna på övre sidan av min arm har blivit försvagade och inte riktigt orkar lyfta fingrarna och handen, samtidigt som undersidan är stark och drar ner och håller emot. Det låter faktiskt inte helt ologiskt.

När hon var klar med undersökningen så bad hon mig vänta medan hon hämtade läkaren som skulle ”sätta nålarna”. Utifrån det jag hade läst kvällen innan förstod jag att det handlade om nålar in i muskeln för att se hur även dom svarar och jag såg inte fram emot det. Är som du vet inte det minsta nål- rädd, men jag har några riktigt jobbiga minnen från första behandlingarna när jag fick cellgifter insprutade i lårmuskeln. Det var ärligt talat det värsta jag har varit med om… Jag visste att det här inte var i närheten av det, men obehagskänslan sitter hårt i minnescellerna.
Hon tittade in kort senare och sa att läkaren var upptagen med en annan patient och frågade om hon fick bjuda på frukost, så där satt jag sedan ensam i ett rum tuggandes på två mackor och sippande på kaffe, med en elektrod på armen och en stor nål en bit ifrån mig. Det kändes lite olustigt men samtidigt är jag så van vid märkliga sjukhus- relaterade situationer så jag satt mest och funderade på om jag skulle våga sätta nålen själv, om brödet var hembakat och om alla läkare satt i personalrummet i godan ro just nu, skrattandes med en varsin ostmacka i handen. Det unnade jag dom.

Kort senare kom det i alla fall in en man med lång vit rock och frågade om jag var redo. Saken var den att då var klockan 09:50 och jag skulle träffa Per Ljungman 10:00. Jag visste att han skulle tycka det var viktigare att undersökningen gjordes men då det skulle dröja ytterligare ca 60 minuter till och jag skulle vara på Kvinnokliniken 10:30 så fick vi avbryta där och boka en tid den 25 maj för kompletterande ”nål- undersökning”. Se där, då har man ytterligare 15 dagar till att oroa sig på! Härligt.

Besöket hos professor Ljungman gick ganska snabbt. Vi konstaterade att GVHd- utvecklingen har avstannat något sedan vi höjde Prednisolon (kortison) till 10 mg. Han kände lite på mina förhårdnader och gropar på låret, orsakade av GVHd i bindväven. Det är där det syns tydligast just nu. Jag ska tillbaka till honom om ca 2 månader. Han vill först ha svar på Neuro- undersökningen och sedan avvaktar vi svar från Kvinnokliniken om cellprovtagning. Först efter det kan man fundera över hur vi ska gå vidare och innan dess får jag inte rucka på pillrena.
Utöver det är jag mäkta stolt över mina blodvärden och måste få skryta lite! Mitt Hb är bättre än det har varit sedan jag återinsjuknade! Normalvärdet för kvinnor i min ålder är ca 117-130 och jag har nått 116 efter att ha fått järn direkt i blodet. Eftersom det inte var så länge sedan så är det för tidigt att avgöra om min produktion har kommit igång av sig själv eller inte, men för tillfället är jag bara glad över att vara lite normal. Sedan var det ett till personbästa… D-vitamin! Jag har fått det utskrivet på recept i 3 års tid för efter en strålbehandling klarar kroppen inte av att producera det längre. Nu har jag alltså med CalciChew D3 (kalcium och D-vitamin i kombination) nått upp till normala nivåer. Det är som att ha solsken inombords.

Som slutkläm på dagens sjukhusvistelse var jag på Kvinnokliniken en lång stund. Vill inte ens veta hur lång tid det blev i gynekologstolen, men det kändes som en evighet… som det ju alltid gör där. För dig som är ung kvinna och som kanske ännu inte varit på ett gyn- besök, eller som kanske gång på gång är livrädd för att gå dit; har du tänkt på att det faktiskt inte gör ont egentligen? Det kan skava, spänna och vara väldigt obehagligt. Man känner sig liten och utlämnad, men man har inte så mycket nerver inuti slidan och upp i livmodern så ont kan man ju faktiskt inte säga att det gör. Med det vill jag be alla kvinnor att INTE för allt i världen hoppa över sina regelbundna undersökningar. Dom är så himla viktiga.
Mina undersökningar är däremot lite speciella. Efter transplantationen så drabbas många kvinnor av GVHd i underlivet. Även män såklart men det visar sig mer utanpå penisen och förhuden. För kvinnan drabbar det slemhinnorna hela väge upp till livmodern och man kan även få smärtsamma sammanväxningar. Jag har haft en sådan tur och klarat mig från det, men går såklart regelbundet och kontrollerar. Däremot har jag, som jag nämnt tidigare, återfått avvikande cellförändringar i livmodern som är på stadie 2 nu. Jag gjorde en konisering i november som jag skrev om men senast vi kollade så var dom fortfarande kvar (undrar för mig själv vad det var dom skar bort då egentligen?..). Jag är inte särskilt nojjig över att det snart blir cancer för den långsamma tillväxten gör att vi har gått om tid på oss. Det jag är riktigt rädd för just nu det är att förändringarna inte självläker och att jag måste operera bort min livmoder… Bara att tänka på det gör mig illamående och jag försöker att inte måla fan på väggen än. 

I förrgår skulle gynekologen alltså göra en grundlig kontroll så först baddade hon med ättika i livmodern. Sved som tusan. Det gjorde att cellförändringarna blev tydliga. Efter det skulle hon knipsa, eller stansa, prover därifrån och det var då det blev strul. Hon behövde flera prover från olika ställen men precis som vissa delar av min bindväv så har även insidan hårdnat så hon hade svårt att få ut prover med det lilla instrumentet. Jag vet hur illa det här låter och du får säkert skräckfilms- bilder i huvudet, men riktigt så illa var det inte.
Det var obehagligt – ja.
Det gjorde ont – ja.
Det var outhärdligt – nej, faktiskt inte.
Och hon var så snäll och försiktig. Men jag kände mig inte så kaxig och var så lättad när det var över. Tyckte att jag förtjänade ett klistermärke men vågade inte fråga.

Nu väntar jag alltså på diverse provsvar och försöker däremellan leva mitt liv så vanligt och bra som det går. Sommaren och solen gör det ganska mycket lättare!
Njut av värmen