Jag vaknar tidigt. Gör det varje morgon nu, oavsett hur sent jag har gått och lagt mig. Oavsett hur trött det gör mig på dagarna. Det känns som att kroppen inte riktigt kommer till ro längre. Kan väl förstå det i och för sig och det kommer du göra också efter det här inlägget.
Jag får mer och mer bekräftat att jag befinner mig i Ingenmansland. Jag svävar mellan två avsatser. Framför mig finns "den friska vardagen", bakom mig finns "den sjuka". Jag vet inte vart jag är på väg och jag hör inte riktigt hemma någonstans. Framförallt är det här ingen naturlig tillvaro, jag vet inte hur jag ska agera riktigt. Jag är inte frisk, men jag har inte heller cancer kvar i kroppen. Jag får förhoppningsvis börja jobba inom kort, men bara om inget nytt tillstöter och då väldigt försiktigt. Max 25% till att börja med. Jag kan absolut röra mig ute enligt min läkare och jag ska försöka göra så mycket "normalt" som möjligt för tillfrisknandets skull. Men jag måste vara extremt försiktig, hela tiden tänka mig för och passa mig. Jag har fortfarande en av de bästa och mest framstående läkarkårerna i Sverige bakom mig, med direktnummer inlagt på mobilen, men jag är inte längre deras prio 1.
Jag minns hur det var när man som liten skulle lära sig att åka slalom. Man vinglade på skidorna, suktande efter fart och fläkt. Helt orädd (i alla fall jag). Man önskade inget hellre än att få släppa på, låta gravitationen ta över och bara susa rakt ner. Men runt magen satt ett rep fastknutet, i andra änden av repet fanns en förälder som krampaktigt höll i och kontrollerade farten. Dessa underbara beskyddande varelser. Hur länge skulle man som människobarn överleva om ingen såg efter en?
Hur som helst - SÅ känner jag mig nu. Jag vill släppa på, ut och leva till fullo utan begränsningar. Men jag hålls tillbaka, både av läkarna, min bristande ork och framförallt av min egen oro. Var går gränserna som jag inte bör passera än? Ge mig en manual, eller en lista på allt jag får och inte får göra! Det skulle underlätta så. "Sunt förnuft" är en alldeles för luddig livs- direktion när man är så envis och full av nyfikenhet som jag.
GVHd surrar fortfarande i huvudet som en irriterande spyfluga mot fönsterrutan en varm sommardag.
För att repetera; GVHd står för Graft Versus Host deasese. Kortfattat så innebär det att donatorns celler plötsligt går till attack mot värdens vävnader och det kan bli både kroniskt och dödligt om man har otur. Jag har lagt upp en länk till mer information i sidfoten på bloggen bland andra bra-att-ha länkar. Beroende på vilka vävnader som angrips så visar det sig på olika sätt.
Igår morse stod jag återigen framför min helkroppsspegel och tittade efter GVHd på huden i form av små röda prickar. Det enda jag hittade var fler rivsår på ryggen av min kam som jag numera har liggandes inom räckhåll från sängen. Märker inte ens att jag kliar mig längre på nätterna, men det är ju en av flera anledningar till att jag inte kommer till ro.
I går kväll märkte jag att magen inte var helt 100% okej. Som två gånger cancersjuk blir man extremt vaksam på alla små förändringar i kroppen vilket är nödvändigt och mycket viktigt. Det här känner jag inte riktigt igen... Oroligt, konstigt. Går inte att förklara på annat sätt. I morse gjorde den ont efter att jag hade ätit frukost. Jag vet också att en del av de saker jag skickar ner dit kan vara orsak, bland annat några av de mediciner jag tar. Men utifrån vad GVHd- drabbade "Nyckelpigan" berättade för mig i veckan så kan det här lika gärna vara början på en attack från Emelies celler. Jag har bestämt mig för att vänta någon dag till och känna av, men jag har all min fokus på detta nu.
Jag ringde rara Kerstin på Huddinge i onsdags och fick svar på blodproverna. Lägger upp dom i ett annat inlägg med mer förklaringar. Det såg på det stora hela okej ut, varken bättre eller sämre egentligen. Däremot hade inte svaren på Spirometrin kommit än, och det hade dom heller inte gjort i går när jag kollade. Slarvigt... Han sa att han skulle skicka det så att det var framme lagom till mitt läkarbesök. Nåja, då lär det inte vara något akut fel på mina lungor i alla fall. Däremot visade urinprovet mycket riktigt att jag har en urinvägsinfektion... Men det hade ju kroppen redan berättat för mig. I går blev jag uppringd av Per Ljungman som genast skrev ut ett penicillin; Selexid. Jag åkte och hämtade ut det direkt och började med det igår, en femdagars- kur à tre tabletter om dagen. Dom kan vara en orsak till det mag- onda.
Som om inte detta var nog så fick jag höra av Kerstin att mina levervärden har stuckit i taket. Det kan bero på
1. Kraftigt alkoholintag
2. Mediciner såsom till exempel Alvedon
3. GVHd på levern
4. Helt enkelt en tillfällig rubbning i kroppen, precis som med mina vita blodkroppar för två veckor sedan när dom plötsligt dök.
I mitt fall kan det väl gälla alla fyra orsaker. Jag skämdes och småljög lite när jag svarade Kerstin att jag bara druckit "något glas vin", för det kanske blev snarare två eller tre någon kväll för två-tre veckor sedan. Nej, nu ljög jag igen. Vårdslöst nog klev jag över den osynliga gränsen för vad jag klarar av, men det fick jag verkligen känna dagen efter och gör inte om igen i första taget. Men jag vill gärna vänta och se vad värdena visar nästa vecka, jag hoppas ju att det är alternativ nummer fyra som är boven. Till dess tar jag det lugnt med berusningsdrycker. Visar det lika kasst nästa vecka så få jag ge mig till känna för annars vill dom nog utesluta GVHd.
Läste på bipacksedeln till Selexid att
"Vanliga biverkningar (förekommer hos fler än 1 av 100 patienter)
Diarré. Detta kan bero på inflammation i tarmen (kolit), (se avsnitt 2, Var särskilt försiktig med Selexid)
Lös avföring
Kräkning
Illamående (sjukdomskänsla)"
"Andra biverkningar med okänd frekvens är: Små förändringar i blodvärden och leverfunktionsvärden. "
Underbart att behöva inta för någon som försöker analysera sin mage och som redan har för höga levervärden.
Som så mycket annat med cancern så fungerar här återigen uttrycket "ont ska med ont bekämpas". Mediciner mot en sak kan orsaka annat.
Jag kommer antagligen sova lite oroligt i natt också. Räknar med en tidig lördagsmorgon i sann Hanna- anda.