Kriget i min kropp: Ett möte med Hodgkins lymfom

Hm, nu ska vi se var jag avslutade senast. Det har varit full rulle den här helgen så huvudet är mest mos. Men jag är så angelägen om att få berätta mer om min fina helg i Malmö så jag ska pressa ur några rader till innan den här helgen avslutas med huvudet på kudden.

I fredags skrev jag om den kvinna jag träffade i den färgglada soffan och som har slagits mot bröstcancer. Ikväll vill jag sätta en annan typ av cancer i lite mer ljus. Det är Hodgkins Lymfom och som den andra kvinnan i samma soffa har övervunnit.

Som jag skrev i förra inlägget så roffades min och Emelies sittplatser åt av två kvinnor när vi för några minuter gick för att hämta mat. Idag är jag glad över det. Jag slogs av hur stark den här tjejen såg ut. Min första tanke var, av någon anledning, att hon var en anhörig och inte en drabbad. Jag hade en egen teori om att flesta korthåriga på festivalen var drabbade och de med längre hår var anhöriga. Såklart med en hel del undantag, men du vet, i överlag liksom. Fördomsfull? Jo det är jag. Men det är väl alla? Den här gången stämde det då hon var en drabbad med snygg kort blond frisyr. Hon har slagits emot, och tillfrisknat från, Hodgkins Lymfom som är en blodcancer och kusin till mr Leukemi.

Hon berättade för mig att hon har synts i sociala medier med sin sjukdom av den anledningen att hon anmälde sitt fall till IVO, Inspektionen för vård och omsorg. Jag blev ju såklart nyfiken och ville veta mer. Hon berättade att hon för 2½ år sedan upptäckte en knöl på halsen som hon gick till vårdcentralen för att undersöka. Läkaren tog ett blodprov, konstaterade infektion och skickade hem henne. Men hon kände på sig att något inte stämde. Jag kunde verkligen identifiera mig med hennes känsla. Jag tror att om man kan sin kropp och lyssnar noga på den så vet man när något är galet.
Hon gav sig inte och efter några månader sökte hon hjälp igen hos en annan läkare då hon hade upptäckt flera svullnader i lymfkörtlarna. Men även den gången fick hon höra att det inte var något allvarligt.

Hon lyckades övertala vårdcentralen att ta ett vävnadsprov och provsvaret visade cancer; Hodgkins Lymfom i tredje stadiet. Det innebär att man har hunnit få lymfom i lymfknutarna i hela kroppen. I stadie fyra har det hunnit sprida sig ut i andra organ och då är prognosen inte god alls. Det var med andra ord extrem tur att hon stod på sig vad gäller vävnadsprovet…

Sjukdomen krävde extremt tung behandling, något som kanske inte hade behövts om hon direkt hade blivit tagen på allvar. Det var av den orsaken som hon anmälde till IVO, hon kände att missen var alldeles för oansvarig och allvarlig.

Även där kunde jag på något sätt identifiera mig. Jag var till läkaren vid flera tillfällen under bara någon månad när jag hade insjuknat första gången vid 15 års ålder. Jag fick ju först en ihållande feber som inte gick ner ens med Alvedon. Då fick jag höra att det bara var en infektion. Sedan blev jag alltmer matt och trött. Svaret efter ett blodprov som visade lågt Hb-värde var att jag hade för kraftig menstruation och därför järnbrist som följd. Trots mina protester om att jag inte alls blödde mycket så fick jag höra att det är vanligt för en kvinna i min ålder. Vid nästa tillfälle hade jag ett tryck över bröstet och var konstant andfådd. ”Du håller förmodligen på att få hjärtmuskelinflammation. Gå hem och vila, låt bli träningen ett tag”. Efter att min syster hittat mig hemma en eftermiddag, yrande och med 40 grader feber, så kördes jag in akut. Det blodprov dom tog då visade ett Hb på 60 och skyhög mängd vita blodkroppar (tecken på allvarlig infektion eller lymfom). Dom sa att om vi hade kommit in någon vecka senare så hade jag inte kunnat räddas. Jag vet att min far då ville dra ärendet vidare men till syvende och sist så fanns det ingen energi till det. Jag är väldigt imponerad över den här kvinnan som faktiskt vågade slåss för att få rätt mitt under en svår cancerbehandling.

Vårdcentralen skrev en avvikelserapport men gjorde ingen anmälan till Lex Maria. Jag vill minnas att det ännu inte är klart än och att man inväntar svar från IVO, men jag kan också minnas fel. Hur som helst är hon cancerfri nu, men det innebär inte att hon är friskförklarad. 5 år måste gå först.

[2016-05-16 Efter att Veronica hade läst mitt inlägg så hörde hos av sig och gav sitt godkännande till att jag får använda hennes namn, länka artikeln i tidningen som hon var med i samt berätta att hon nu, över 1 år senare, äntligen har fått uppgörelse. Ett bekräftande om en försenad cancerdiagnos samt skadestånd. Det kommer såklart aldrig gottgöra för sveda och värk, men det är i alla fall en symbol över att man blivit felbehandlad och en känsla av att äntligen ha blivit hörd. Fint jobbat Veronica, det förtjänade du verkligen <3 ]
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Här är länken till en artikel i tidningen Mitt i där Veronicas fall uppmärksammades: https://mitti.se/lakarna-missade-veronicas-cancer/

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Precis som många andra av oss där så beskrev hon hur mycket det är som följer runt om själva behandlingen och som är svårt för en utomstående att förstå Det gäller människor i ens närhet som plötsligt slutar höra av sig, den mentala utmattningen som gör det svårt att arbeta fullt ut, att man förväntas vara stark, att man förväntas vara tillbaka på banan så fort cancern är ur kroppen och man ser piggare ut, sorgen över den eventuella oförmåga att få barn etc. Det var ganska skönt att träffa andra som bär på lika mycket bitterhet som jag. Man känner egentligen inte att man har rätt till att vara arg och ledsen. Man bör liksom bara vara glad och tacksam över att ha överlevt. Det är man såklart, men det finns minst 120 känslor till förutom det. Det gäller som drabbad att acceptera att man mår så, att det kan vara svårt för allmänheten att hänga med och att man har rätt till sina känslor. Så det jag vill säga är att du som sjuk eller fd sjuk måste våga tillåta dig att känna. Du får vara bitter. Vi är många som är det märkte jag.

Jag vill berätta lite mer ren fakta om den här sjukdomen. Det är inte många som känner till den och det var inte förrän min moster fick systerdiagnosen non-Hodgkins som jag själv lärde mig vad det var. Jag vet att du läser det här moster och att du tycker att det är okej att jag nämner dig.Jag är glad för att du också är så öppen med din sjukdom. Kunskap är makt och informationsspridning är ett vapen i kampen mot cancer.

Lymfom är ett samlingsnamn på cancer i celler som tillhör lymfsystemet. Det finns som sagt Hodgkins och non-Hodgkins. Den första är en form av cancer som man oftast blir botad från men som är väldigt aggressiv. Den senare utvecklas långsammare men är kronisk. Man blir alltså aldrig frisk. Däremot finns det så pass bra behandling att man oftast kan leva lika länge som om man skulle varit frisk. Men diagnosen innebär ständiga kontroller och uppföljningar, och varje gång som den tar fart och uppvisar symptom så måste man behandlas. Gång på gång. Har man tur så håller man sig symptomfri.
Patienter med en lindrigare variant av sjukdomen behandlas med strålning (stadium I och II). Svårare varianter (stadium III och IV) behandlas med cellgifter. Även kombinationer med strålning och cellgifter förekommer.

Jag har följt min älskade mosters behandling och hon har haft turen att klara sig bra. Vad jag vet fick hon ”bara” en lättare cellgiftsbehandling (hon slapp tappa håret tack och lov). Den kompletterades med en nästintill biverkningsfri behandling med en typ av antikropp i form av medicinen MabThera. I normala fall kan inte någon med leukemi behandlas med den medicinen, men jag råkade vara en av väldigt få som kunde få den som stödbehandling för 3 år sedan.
Hur som helst, förutom det så har hon opererat bort mjälten då den ställde till mycket problem för henne efter att ha slagits ut av cancern. Sedan dess har hon gått på regelbundna kontroller men varit symptomfri. Jag är så glad och lättad även om man inte ska ta något för givet.

Klockan är efter midnatt nu och stormen rasar utanför. Jag bor på fjärde våningen och fönstren vibrerar emellanåt av den kraftiga vinden och regnet piskar. Både mysigt och lite läskigt. Tur att jag har min lilla Lakrits som troget sitter vid mina fötter och vaktar mig! Regnet piskar mot taken, bara Hanna är vaken.
Efter den lama egna tolkningen av Viktor Rydbergs ”Tomten” så bör jag gå och lägga mig och fortsätta berätta om Ung Cancer- festivalen vid annat tillfälle. Jag har sovit så dåligt senaste tiden. Både på grund av någon märklig hjärtklappning, mycket tankar som far och flänger och även en slags molande kramp i höger arm och hand. GVHd:n verkar bli värre trots ökningen av kortison...

Jag vill med det här inlägget säga att man ska vara vaksam. Varje liten svullnad i kroppen är absolut inte cancer och man ska inte bli hysterisk om man känner något sådant. Om du får en infektion orsakad av bakterier eller virus reagerar lymfkörtlarna med att börja producera antikroppar, öka i storlek och göra lite ont. Om du däremot går med sådana här svullnader länge så bör du kolla upp det. Du har troligtvis någon infektion som ska vilas bort, eller kanske medicineras med vanlig antibiotika, men det kan ju också vara något annat och bör då diagnostiseras. Så, återigen, bli inte hysterisk men använt sunt förnuft som alltid och kolla hellre upp det en gång för mycket än en för lite.

En sista sak. Efter förra inläggets klagan över uteblivet klistermärke efter en jobbig och ganska smärtsam undersökning så ramlade det in ett brev i mitt brevinkast med vackra fjärilar i form av just klistermärken. Vilken glädje! Tack snälla Du för den fina och värmande omtanken! Tänk vad en så liten uppmuntran kan göra för humöret <3