Var på
återbesök hos professor Ljungman i måndags. Fick veta att Hb- värdet
fortfarande är lite lågt men inget att oroa sig över. Upprepar att en normal
frisk och aktiv kvinna brukar ligga på 120-130 och jag brukar befinna mig
mellan 125-130. Män på 140. Just nu har mitt högsta värde varit 110. Inte
farligt lågt alls och jag har ju vant mig vid det, men det gör mig lite trött.
Alla andra prover såg bra ut. Men han kunde ju också se att GVHd:n är värre nu.
Ögonen är en sak. Kanske beror värken och stelheten i armar och händer också på
något sådant. Men det man ser tydligaste är groparna som nu långsamt framträder
längs med hela benen. Huden känns allt tjockare och hårdare. Jag upptäckte att
jag var flammig på ryggen och det kan också bero på GVHd, Ögonen märks det ju
markant på. Så hur får vi stopp på det?? Jag är överkänslig mot kortison. Jag
har en tillräckligt hög koncentration i blodet av immunhämmande (Adport) för
att kunna höja det, och en höjning kan dessutom resultera i att de aktiva
cellförändringar jag har i livmodern kan eskalera. Och jag verkar inte svara på
Jakavi alls. Inte än i alla fall. Men jag fortsätter med den så får vi se.
Just i
dagsläget finns det inte mycket annat att göra.
Fortsätta
med Jakavi och hålla tummarna för att Mesenkymalerna får börja användas igen.
Det är alltså planen.
Jag fick ju
studiebehandlingen med Mesenkymala stromaceller för ett år sedan och den
gav mig stor effekt. Finns flera inlägg om det om du söker bland etiketterna i
spalten till vänster här i bloggen. Finns olika, t.ex.
"Alternativ behandling", "Mesenkymala stromaceller", "Experimentell behandling" etc. Vi var
11 stycken som var med i studien. Vad jag fick höra då var att jag var sist ut,
En dig dessvärre i sin leukemi. En återinsjuknade och fick avbryta
behandlingen. Av oss andra nio så var det fem stycken som hade fått hjälp om
jag inte minns fel. Men när studien var färdig och avhandlad så stoppades
behandlingen av Läkemedelsverket. Vet inte varför faktiskt men gissar på att
det kanske var en för dyr behandling när det var så pass få av oss som blev
hjälpta. Men då det är svårt att behandla GVHd och det trots allt hjälpte några
- varav mig effektivt - så har läkare och professorer överklagat. Först såg det
tydligen ganska mörkt ut, men nu kanske det med mycket tur ändå kan godkännas.
För mig som inte har så många alternativ kvar så är det just nu mitt absolut
största hopp. Det är bara väldigt jobbigt att gå och vänta på något som kanske
aldrig kommer komma. Men Per Ljungman och jag kom överrens om att ha is i magen
och hålla alla tummar och tår så hårt vi kan.
Om det finns
någon där ute i liknande GVHd- sits som jag och som har fått hjälp från något
annat läkemedel än de jag nämnt nu, så får ni väldigt gärna kontakta mig på hanna.bylund@hotmail.com. Alla
tips tas tacksamt emot.
Tack för
mig!
Å det vore fantastiskt om du kunde få fortsätta med dom mesenkymala!!!!
SvaraRaderaKram