För att blogga vill man kunna se.

Vill meddela att jag har fått nog av Blogger/Blogspot. Skiten buggar hela tiden. Ändrar mina fonter. Flyttar mina foton. Hänger sig. Och nu ser du säkert här att hela texten flyttat sig till höger och frusit där. Det räcker nu. Jag kommer att byta plattform och flytta hela bloggen med allt sitt innehåll. Vart vet jag inte riktigt än men jag meddelar såklart det och kommer länka dit.


Sitter här i soffan med datorn i knäet och vill så gärna skriva. Behöver prata lite, få berätta hur jag mår och vad som händer mig. Inte genom muntliga ord utan genom den kommunikation jag kan bäst - de svarta bokstäver du just nu ser framför dig. Synen kommer och går. Vissa stunder, vissa dagar, så går det mycket bättre att se med en hel del ansträngning. Men ibland är det så illa att jag inte kan fokusera något alls. Skrivandet blir lidande.
Så av alla jävliga komplikationer jag har fått sedan stamcellstransplantationen (sct) så är jag just nu inne i den mest retsamma och irriterande. Jag hör en inre röst som inte tillhör mig och den säger bara "pilutta dig, hur känns det nu då?!". Och jag blir än mer bitter. Någon jävlas och leker med mig. Lägg av.


Fingrarna gör så ont medan tangenterna klapprar. Det liksom krampar och värker, ungefär som jag kan tänka mig att det känns när man har reumatism… kanske? Och handryggen pulserar och molar. Ändå har jag tagit mina smärtstillande som ordinerat. Det gör ju ont så gott som hela tiden, varje dag, oavsett vad jag pysslar med. Men just när jag skriver gör det absolut ondast. 
 
Detta är ju inget nytt att skriva om, jag vet. Många inlägg om de bråkiga händerna har det blivit. Men ibland behöver man gnälla över samma sak om och om igen.
Jag. Har. Så. Ont.
Du behöver verkligen inte komma med försök till tröst för det finns inte mycket kvar att säga som inte redan sagts. Jag behöver bara få uttrycka det egentligen.


Sedan är det en sak som jag rätt nyligen börjat gnälla om och det är ögonen. För du ska veta att jag inte gav upp bara för att den där elaka jäveln gav mig en ständig värk i fingrar och armar. Nej jag fortsatte ju att skriva ändå som synes på bloggen. Då tänkte hen i mitt huvud "Game on, tänker du inte lägga av att försöka leva som vanligt så plockar vi fram ett till hinder. Känn på den du, nu tar jag synens möjlighet att fokusera!". Ja du hör ju vilken ondskefull typ det är mitt huvud har att göra med…
Så hen tog min syn. Visst, den har väl inte varit av perfektion de senaste 5 åren. Lite astigmatisk var jag sedan tidigare, men inget skärpefel eller liknande. Nu? Ja du.
Det började med att astigmatismen blev värre. Sedan drog jag på mig kronisk GVHd som även satte sig på slemhinnorna i ögonen och stundvis gör dom torra som fnöske. Efter det växte det fram en gråstarr. Lite snabbare än normalt tack vare de immunhämmande mediciner jag måste ta (mot GVHd:n ironiskt nog!). Så för några veckor sedan satt jag där hos optikern med sveda i ögonen och såg dubbelt samt genom något som kan liknas vid fläckiga fönsterrutor. Redan här började jag få det väldigt kämpigt med att skriva och läsa. Konstant huvudvärk. Felstavningar. Ännu mer sveda och torrhet av ansträngning, trots ögondroppar. Sedan gick det fort. Operation av höger öga för att åtgärda de mesta av synfelen och åtminstone se till att jag kunde se på långt håll samt 50 cm. Allt går att läsa i detta inlägg från den 24 oktober: Dagarna med gråstarr är gråa
Men som jag avslutade förra inlägget med att berätta så hade jag efter 2 veckor fortfarande inte fått den förväntade synen och jag fick skjuta upp min planerade semester i Norrland för att ta mig in på återbesök hos optikern och kirurgen.


Olyckligt nog var inte kirurgen på plats denna dag ändå. Hon hade blivit uppehållen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus där hon opererade bebisar. Väldigt viktigt och naturligtvis högsta prioritet. Men optikern såg snabbt vad som var fel bara av en liten titt. Det var inte det att linsen hade vridit sig som hon först misstänkte - och det var bra för en sån operation hade varit omfattande, Men en komplikation av operationen i kombination med torrheten av GVHd har gjort mig närsynt… Precis det jag ville undvika.


Så nu har jag alltså ett öga som ser dubbelt av astigmatism samt fläckigt av GVHd, och ett annat öga med en varierande grad av närsynthet. "Varierande närsynthet" är ju inte så vanligt, men det beror på att graden av torrhet i mina ögon konstant skiftar beroende på om jag är trött, är ute, vad jag gör etc. Bara under den stunden jag satt hos optikern så varierade det mellan 1.0 och 0.5 med en ögondroppes mellanrum.
Tänk dig en kamera som försöker hitta fokus. Du har säkert sett det i din mobil när du ska ta ett kort och bilden justeras fram och tillbaka tills den har en skarp bild. Så gör mitt opererade öga nu, men utan en chans till skarp bild. Den söker och söker. Bokstäverna kommer och går. Under en stund kan det vara ganska skarp, om jag precis droppat ögonen och inte är så trött. Eller om jag håller skärmen/boken stilla på ett visst avstånd. Ibland vid näsan (typ i alla fall) och ibland med armen fullt utsträckt och huvudet tiltande bakåt.


När jag är på bra humör så brukar jag här dra till med någon kommentar om att jag som 30- åring är i klimakteriet, har krokiga fingrar och är närsynt som en gammal tant, men också har en mjölktand kvar precis som en 7-åring och ofta har temperament och beteende som en 5-åring (det sista visste du inte va?!). Detta bör väl ändå jämna ut det? Eller?


Har jag glasögonen på mig, som enbart är för astigmatism, och blundar med det opererade ögat (bara kallat höger från och med nu) så ser jag ju inga dubbla kanter längre, men fläckigt. Om jag tar av mig glasögonen och blundar med vänster öga så ser jag skarpa klara färger, men världen är helt blurrig som i dimma. Ögonen försöker frenetiskt varje minut att samarbeta mot alla odds för att anpassa sig efter det jag just då vill titta på. Jag blir så yr och illamående. Har hela tiden huvudvärk. Kan inte öppna upp ögonen helt för jag är så ljuskänslig. Går därför runt och ser ut som att jag är trött eller sjuk med kisande små ögon. Dom svider. Jag känner att GVHd är värre. Jag droppar hela tiden, så ofta jag kommer ihåg. Men det är ett jävla jobb att komma ihåg i kombination med mediciner tre gånger om dagen. Får absolut inte glömma att ta med mig pillrena och någon form av ögondroppar när jag ska någonstans. Jag kan knappt läsa alls längre och måste fråga om hjälp när jag ska gå ut och äta eller liknande. Alternativt gissa vad jag beställer in men det kan lätt bli knasigt eftersom jag inte äter kött. Jag kan bara skriva ibland, alltid kisande med rynkor i pannan och tryck bakom ögonen. Får hjälp med att korrekturläsa emellanåt och använder aktivt auto correct.


Det här går bara inte. Jag kan inte ha det så här. För mig är det viktigare just nu att få tillbaka en någorlunda bra syn än att bli av med värken. Den går ju ändå att hantera för det mesta.


Planen nu är som följande:
 
1. När jag hade varit hos optikern och hon hade konstaterat att torrheten gjort mig närsynt så skickade hon mig till en hornhinnespecialist. Den kvinnan såg att jag hade krackelerade hornhinnor med skavsår och små repor. "Du måste ha väldigt ont va? Jag förstår det med tanke på hur det ser ut". Ja, det gör det verkligen… Och det var ganska skönt att få bekräftat att det inte är märkligt eller jag som är känslig. Hon SÅG att jag har ont.
   Det första var att vi där och då, på plats, pluggade igen mina tårkanaler för att bevara så mycket tårvätska som möjligt. Jag har gråtit utan tårar under en lång tid och det är ju ett väldigt tydligt tecken på hur torrt det är. Själva ingreppet sved med gjorde inte ont. Däremot kändes det verkligen märkligt när hon petade ner pluggarna i de två små små tårkanalerna.

Det skavde lite lätt några minuter efteråt men sen dess har jag inte känt något. Vet inte heller om de gjort så stor skillnad faktiskt. Men de kan ju ha ploppat ut. Det fanns tydligen en risk för det. Ska kolla det vid bästa besök.


2. Nästa direktiv jag fick var att fortsätta droppa ögonen.  Mycket och ofta. Jag har tre olika smörjande sorter (Metylcellulosa, Blink och Vita-POS som är en salva), en annan sort som ska förhindra inflammation i höger öga (Nevanac) och sist men verkligen inte minst; den hemska Ikervis. Hornhinnespecialisten varnade mig för att den gör ont och sa att om jag bara håller ut - japp, det var de ord hon använde… "hålla ut" - i två veckor så skulle det göra stor skillnad. Den är smärtsam men effektiv. Jag är ju desperat så det är bara att köra på. En droppe i vardera öga innan sängdags. Sen ligger jag där med händerna för ögonen och gnyr som ett skadat djur. Tårarna sprutar helt plötsligt och näsan rinner av en enorm brännande känsla och jag kan inte se något alls. Efter några minuter (som känns som en evighet) så övergår den brännande känslan över till "bara" en sveda. Men när man haft den sortens bränningar i ögonen under några minuter så känns en sveda som piece of cake så då kan jag somna ändå.


3. Jag ska tillbaka till optikern för att göra om undersökningen. Senast sa hon att vi kanske måste dra i handbromsen vad gäller operation av vänster öga tills det inte är lika torrt längre. Samtidigt måste man se hur det högra ögat utvecklas.
   Dessvärre fastnade jag, liksom resten av Stockholm, i snöstormen i morse. Wow. Galet vad det snöar! Det tog mig lång stund att skotta fram bilen som mest såg ut som en stor snöhög. Sedan tog det mig ytterligare 15 minuter att köra 200 meter för att nå E4:an. Där såg jag att allt stod stilla. Flera plogbilar stoppade upp samt snövallar och halka. Jag såg att det var en stillastående kö längs de mindre vägarna som går bredvid E4:an. Då fick jag nog. Med 5 minuter kvar till min besökstid så ringde jag mottagningen. Sköterskan lät stressad. Jag frågade om det var någon vits att jag åkte dit, Google Maps varnade för olyckor och beräknade en körtid på 40 minuter. Om jag skulle ta mig till Tunnelbanan så berättade SL-appen att det skulle ta mig 45 minuter dit. Så nej, hon tyckte inte att det var någon idé. Hon sa att dom inte ens kommer debitera mig för uteblivet besök då det var kaos där idag och dom hade många avbokningar. Jag fick prata med ytterligare en person som sa att jag eventuellt kunde få komma om en vecka. Hon skulle prata med min optiker som tydligen fortfarande var hemma när jag skulle ha infunnit mig. Haha, så kan det gå.


Ett sånt trassel. Och jag som naivt trodde att det bara var att göra en vanlig grå starr- operation. Som inte heller var så "bara" eftersom jag var så rädd. Och nu går jag fortfarande här flera veckor efter operationen med ögon som blir allt sämre och spökar. Morgonens inställda besök för att komma vidare gjorde mig långt mer besviken än jag först trodde. Det här var jag verkligen inte alls redo för…


~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~~|~




Det räcker för nu. Ska nog försöka ta mig ut i denna vita värld, med solglasögonen på, för att ändå få frisk luft och omvända känslan av att dagens väder bara är skit och en frustration till att faktiskt se hur vackert det är ute, hur mysigt det blir att sitta inne denna årstid och få frisk luft på riktigt. Sjukt nog har jag skjutit upp att sula om bilen i över 2 veckor. Ringde i måndags morse till fyra olika verkstäder varav tre inte hade tid förrän tidigast nästa vecka. Den fjärde hade däremot en snabbare tid, nämligen i går morse! Jag tog mig med svårigheter dit men hade det varit idag i stället så hade bilen fått stå kvar med sommarpjucken och frysa om fötterna ett bra tag till - okörbar. Jag pustar ut.


Kram





På gården utanför



Balkongen

(Mamma, jag vet att det är nu du börjar leva upp igen. Vintertid är din tid. Men nej, jag står fast vid att det inte blir något snöbollskrig, okej?)